Promover una cultura de cuidado y protección de datos personales, debe entenderse como una responsabilidad compartida, tanto pública como social, que concierne a quienes entregan o permiten el uso de sus datos personales, como para quienes los recolectan y realizan tratamiento de los mismos, con mayor razón si se trata de niñas, niños o adolescentes que padecen algún tipo de discapacidad.
EI trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) “forma parte de los trastornos del neurodesarrollo”y “dentro de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su décima edición (CIE- 10) (OMS, 1992) es denominado como trastorno hiperquinético. (De la Peña, 2016)De acuerdo con la CIE-11, dicho trastorno “se caracteriza por un patrón persistente (al menos 6 meses) de falta de atención y/o hiperactividad- impulsividad que tiene un impacto negativo directo en el funcionamiento académico, ocupacional o social”. (OMS, 2024)este trastorno Normativamente, puede considerarse una discapacidad mental, siguiendo la definición de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, que la entiende como:La alteración o deficiencia en el sistema neuronal de una persona, que aunado a una sucesión de hechos que no puede manejar, detona un cambio en su comportamiento que dificulta su pleno desarrollo y convivencia social, y que al interactuar con las barreras que le impone el entorno social, pueda impedir su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. (Diputados, 2011)”La tabla de prevalencia mundial de los trastornos mentales en 2019″ contenida en el World mental health report: Transforming mental health for all “indica que 8.8% de la población mundial padece desorden hiperactivo y déficit de atención”. (OMS, 2022, pág. 40)
El Resumen Regional del Estado Mundial de la Infancia 2021, “estima que, hasta 2019, 16.8% de las niñas de 10 a 19 años de América Latina y el Caribe, padecían trastorno por déficit de atención e hiperactividad”. (UNICEF, 2021)A nivel nacional, no es posible identificar fuentes estadísticas confiables y cotejables recientes, salvo algunos datos generales de los años 2018 o 2019, que señalan que “en el caso de México (sin tener una cifra precisa), se estima que afecta a un millón y mediode niños y niñas menores de 14 años”. (UNAM, 2019)Los datos precisados en párrafos anteriores, sirven para visibilizar un caso real que vive día a día una familia de la capital del Estado de Veracruz,de la que forma parte “Brumby” una niña que cursa nivel primaria, quien se autoidentifica con el significado de esa palabra y precisamente se utiliza como seudónimo para resguardar su identidad y poder contar su historia.
“Brumby” es una niña que padece trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y a decir de sus padres dentro de las dificultades que han enfrentado, a partir de que ingresó al sistema educativo, “es la insensibilidad por parte de autoridades educativas y maestros de las diferentes escuelas donde ha ido migrando, por falta de conocimientos especializados en el cuidado y protección de los datos personales sensibles que se refieren a su trastorno”.Refiere su mamá que, “en cada escuela, centro de atención u hospital, público o privado, ya sea para inscribirla o registrarla (una y otra vez) deben demostrar su condición de discapacidad, sin la certeza de que dicha información relativa a datos personales sensibles, sea tratada y resguardada debidamente”.Señalan sus padres que “una vez entregada la información a directivos y docentes, se producen actos de indiferencia e intolerancia en las clases, y en cuanto dicha condición es sabida por los compañeros de escuela – obviamente – informada por el personal educativo, detona situaciones de Bullying”.
Es decir, “Brumby” además de padecer una discapacidad en su persona, al realizar diversos trámites personales o escolares, por medio de sus padres, no solo se expone al incorrecto tratamiento de sus datos personales, sino que, bajo ciertos supuestos, su persona es sometida a factores de discriminación. Lo anterior significa que, las autoridades escolares deberían conocer los procesos de resguardo de aquella información sensible que viene aparejada a la identificación de alumnas y alumnos. Incluso, conocer los procesos de transferencia y portabilidad, por ejemplo, si “Brumby” no puede acceder de manera ágil al otorgamiento de servicios escolares, ve limitado el goce pleno de sus derechos humanos, pues su condición de niña con discapacidad la ubica dentro de un grupo vulnerable, con riesgo de que, momento a momento se vea vulnerada su dignidad como persona.
Ahora bien, la pertenencia de “Brumby” a un grupo vulnerable, sumada a la discapacidad que mantendrá toda su vida, también es padecida por otras niñas y niños en México. Según datos estadísticos; de esto se sigue que, en el ámbito público o gubernamental, quienes recolectan información que se refiere a datos personales de infancias deben reforzar los niveles de seguridad para la protección de dichos datos. Por lo tanto, también obliga que autoridades, docentes o personal de apoyo de las escuelas, incluso las privadas, conozcan las formas correctas para la recolección de datos personales, los procesos idóneos de resguardo y las medidas de seguridad que deben mantener para evitar la vulneración de datos personales de niñas, niños y adolescentes. Ciertamente, hoy en día es más común que las personas puedan identificar aquella información que se refiere a sus datos personales, no obstante, es indispensable identificar que el sector público y el privado, son los dos grandes recolectores y repositorios de tratamiento, con mayor razón, al desbordarse la migración de datos personales al entorno digital.
Es precisamente, en el entorno digital donde la normatividad que aplica al sector público o el privado, necesita actualizarse y ponerse a la vanguardia con reglas claras para el cuidado y protección de los datos personales de infancias, considerando las situaciones de vulnerabilidad o discapacidad que se puedan presentar, en su caso, las formas como se realizarán ajustes razonables para garantizar condiciones de accesibilidad. Es así que, los datos personales de “Brumby” tienen una característica muy particular, derivado de su trastorno, pues algunos de ellos, se refieren a sus “patrones cerebrales” concepto al que ha aludido la Comisionada del INAI, Norma Julieta (Del Río Venegas, 2024). En efecto, “la información del cerebro es única y personal, cada cerebro humano es único y permite la identificación personal a través de su anatomía (de manera semejante a una huella dactilar)” con el “conocido Internet de los Cuerpos (loB, Internet of Bodies). Los datos cerebrales o neurodatos podrían identificar a los individuos, inferir estados emocionales, pensamientos o sentimientos, y revelar otras categorías especiales de datos”, de ahí, la necesidad de identificar nuevas brechas de cuidado y protección de la información que se refiere a la vida privada y los datos personales de esa naturaleza. (AEPD, 2022).
Finalmente, es importante reflexionar que así como “Brumby” – solo en México existe más de un millón de niñas, niños y adolescentes con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), cuestión que, como ha quedado reseñada, en cuanto se hace pública en su entorno de vida, agrava el trato que se da hacía su persona y las ubica en condiciones de vulnerabilidad y discriminación. Esto, no permite que puedan acceder con libertad al desarrollo de su personalidad en las mismas condiciones de igualdad que el resto de las personas, por lo tanto, la “información cerebral” “patrones cerebrales” o “datos cerebrales o neurodatos” requieren mayor sensibilidad en la recolección y tratamiento; es necesario reforzar las medidas de seguridad en la transferencia de ese tipo de información y hacer uso frecuente de la portabilidad de datos personales, si con ello se genera un mayor beneficio a niñas, niños y adolescentes.
